Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2014
Oggi 28 febbraio si celebra la settima Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Quest’anno l’attenzione si focalizza sull’assistenza, in fatti lo slogan scelto, recita: “Uniti per una assistenza migliore”.
In tutta Italia per tutta la settimana dal 23 febbraio al 2 marzo 2014, istituzioni, università, centri di cura, di ricerca, associazioni varie, organizzano eventi e convegni per sensibilizzare ed informare sul tema delle malattie rare. Il programma degli eventi suddiviso per regioni si può consultare sul sito di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.
Inoltre è stata realizzata la video-favola “Con gli occhi tuoi. Una storia d’amore e d’amicizia” per spiegare le malattie rare e promuovere l’inclusione sociale. La pittrice Vera Puoti ha rielaborato, in forma artistica, i disegni dei bambini di due classi di due scuole primarie di Roma: “Ermenegildo Pistelli” e “Giacomo Leopardi”. Mentre le musiche sono state realizzate dagli allievi della scuola di musica Sylvestro Ganassi, sempre di Roma. Il progetto è promosso dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Ministero della Salute, in collaborazione con il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, UNIAMO, Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e con il patrocinio del Vicariato di Roma, Centro per la pastorale sanitaria.
Secondo le stime sono 60 milioni di malati in Europa e Nord America e circa 1,5 milioni in Italia. L’importante è che le persone affette dalle malattie rare e i loro familiari non siano lasciati soli e sappino che esiste una rete mondiale che in un certo qual modo li sostiene. Ma dall’altro lato neanche i ricercatori e le case farmaceutiche devono essere isolati. Occorre incentivare le diagnosi, l’assistenza e la cura, unendo il fattore scientifico e la costante ricerca, con politiche socio-assistenziali efficaci.
Giovanna Di Troia
